QUERO MORRER

"Meu foco é viver, deixo a doença de escanteio", conta mulher com ELA

4/11/2021

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Em 2017, Larissa Takashima Ouriques, 42, minha tia, começou a sentir fraqueza no pescoço e falta de ar. Eram os primeiros sintomas da ELA (esclerose lateral amiotrófica), um distúrbio dos neurônios motores do cérebro e da medula espinhal. A mãe de Larissa morreu em decorrência da enfermidade. A ELA pode afetar qualquer pessoa em qualquer lugar. Mas, no caso de Larissa, é o tipo familiar. Neste relato, Larissa conta quando descobriu a doença, episódios em que quase morreu em duas cirurgias e como se reinventou criando uma associação para ajudar pacientes.

"Minha mãe, Geney, morreu com ELA em maio de 1999. Acompanhei a evolução da enfermidade. Minha mãe ficou fraca e, a cada dia, perdia a força dos músculos até não conseguir mais se mexer. Tinha medo de desenvolver a doença, mas não era algo que me abalava. Até começar a sentir os primeiros sintomas durante a ginástica. Em 2017, não conseguia levantar o pescoço para fazer abdominal e sentia dificuldade em respirar quando corria na esteira. Alguns dias depois, acordei sem conseguir falar, pois meus pulmões estavam enfraquecidos. Meu pescoço estava mole. Tive medo de que pudesse ser a temida doença da família.

Em junho de 2018, comecei a sentir falta de ar com frequência. Contei para o meu irmão, que é médico. Ele ficou muito preocupado. Viajamos juntos até São Paulo para realizar exames e saber se eu realmente tinha ELA. Fui até o Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo). Lá, os pacientes estavam sendo atendidos por médicos e residentes da ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.

"Após os exames, os médicos falaram que havia uma forte suspeita de que eu tivesse ELA. Foi um choque. O diagnóstico veio com o teste genético. Descobri que é uma mutação de um gene."

Pesadelo no hospital

Sentia a doença avançar dia após dia. Emagreci muito em pouco tempo. Perdi 25 quilos. Em junho de 2019 fiz uma gastrostomia, um procedimento cirúrgico para fixar uma sonda alimentar no estômago. Após a cirurgia, senti muita dor na barriga. Pedi para o médico um analgésico forte. E ele respondeu que eu estava fazendo 'manha'. No dia seguinte, ele me deu alta do hospital, apesar de eu estar visivelmente mal. Saí muito fraca, de cadeira de rodas. Quando entrei no carro, não conseguia respirar. Achei que ia morrer. Pensei nos meus filhos.

Nesse momento, desmaiei. Meu marido, George, me pegou no colo e me levou para o hospital. Quando abri os olhos vi o pessoal da enfermagem ao meu redor. O médico pediu para a equipe de enfermagem me dar oxigênio. Só que esse tipo de procedimento faz mal para os pacientes com ELA. Nós não podemos receber uma carga alta de oxigênio sem um aparelho de ventilação não invasiva. O equipamento pressiona a parede torácica e facilita a entrada de ar. Os pacientes de ELA não têm força para expirar, então, o oxigênio que se transforma em gás carbônico e acaba se concentrando no corpo.

Meu marido sabia disso. Por isso, quando o enfermeiro colocou a máscara de oxigênio no meu rosto, George retirou o dispositivo. Rapidamente, ele colocou o aparelho de ventilação em mim e, por fim, a máscara de oxigênio. Nessa hora, voltei à consciência. Esse foi o primeiro episódio de terror no hospital. Quase morri novamente em fevereiro de 2020. Fiz uma cirurgia para trocar o cano da traqueostomia. Respiro por meio de um orifício artificial acoplado no pescoço.

O médico tirou a cânula, um tubo localizado na traqueia, mas não conseguiu colocar novamente. Tive uma parada respiratória, desmaiei e quando acordei estava intubada. Vi os médicos me reanimando. Fiquei alguns dias na UTI. Vivi um pesadelo.

Meu foco não é a doença, meu foco é viver...

Desde a primeira vez que estive internada no hospital, pensei em criar uma associação para ajudar os pacientes com esclerose lateral amiotrófica. É difícil encontrar uma equipe multidisciplinar especializada em ELA.

Sou promotora de Justiça, mas por conta da doença fui obrigada a me aposentar. Em setembro de 2020 criei a ARELA (Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica), em Santa Catarina (@arela.sc). O grupo conta com fisioterapeutas, neurologistas, psicólogos, nutricionistas e juristas. O tratamento multidisciplinar é muito importante e gera qualidade de vida e aumento de sobrevida para os pacientes. Meu desejo é que os profissionais e os pacientes saibam o que deve ser feito em casos de ELA —desde o diagnóstico até o tratamento. Criei uma frase que carrego na vida e até se tornou lema da associação: 'Há vida com ELA e não vamos desistir por causa dELA'.

Viver com a doença é uma transformação. Mas nós, pacientes, continuamos com os nossos sentimentos e vontades. Se tivesse vontade de morrer quando recebi o diagnóstico, não teria conhecido a minha neta Isabella Yumi, que nasceu em junho de 2020, e não teria criado a ARELA. Não vejo dificuldades, mas, sim, caminhos. Estou forte apesar de estar quase imóvel. A minha mente não para. E a vontade de viver também não. Tenho muita fé em Deus. Ele me traz paz e me conforta. Estou vivendo bem, de uma forma intensa, com muitos momentos de felicidade e poucos de tristeza.

Não fico pensando: 'por que eu não ando?', 'por que eu não me mexo?'. Sou feliz assim. Não penso que vou morrer e que meu pulmão vai parar. Às vezes até esqueço que tenho ELA. O meu foco não é a doença, o meu foco é viver. A esclerose lateral amiotrófica que venha comigo se quiser, se não quiser 'rala', pode me deixar. Deixo a doença de escanteio. Sou a protagonista, a atriz principal da minha vida."

A partir do Portal UOL

Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2021/04/11/meu-foco-e-viver-deixo-a-doenca-de-escanteio-conta-mulher-com-ela.htm?cmpid=copiaecola

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PM LANÇARÁ CARTILHA PARA AJUDAR TROPA A LIDAR COM COLEGAS SUICIDAS

4/07/2021

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suicídio

Foi da pior maneira possível que colegas do soldado Wesly Soares descobriram, no final de março (28), que o PM da Bahia precisava de ajuda. Não conseguiram perceber a tempo que o policial sofria a ponto de sair do controle, atirar para o alto em meio a gritos desconexos, e ser morto como um terrorista.

Para tentar evitar tragédias como essa e tantas outras ocorridas em silêncio nos quarteis país afora, a Polícia Militar de São Paulo desenvolveu uma cartilha, a ser distribuída para toda a tropa, para ajudar os policiais a identificar colegas com necessidade de ajuda e contribuir para que eles possam recebê-la.

“Há uma rede para assisti-lo. Mas ele precisa chegar à essa rede, e esse é o objetivo da cartilha”, disse o major Mario Kitsuwa, subchefe do Caps (Centro de Atenção Psicológica e Social) da PM paulista, um dos criadores da cartilha de prevenção ao suicídio policial.

A iniciativa, ainda segundo ele, é capacitar os PMs de todos os níveis a identificar sinais de quando um colega precisa de ajuda e também saber o que falar para o parceiro com conversas suicidas.

“É uma situação bem difícil [ouvir que o colega quer se matar]. Nós estamos tentando fazer com que os policiais não se se desesperem. Está certo que é um processo de longo prazo, mas que eles entendam que a pessoa está sofrendo e, se ela está compartilhando isso, é porque ela quer ajuda e a gente tem condições de ajudar”, afirmou Kitsuwa.

Na cartilha deve constar o contato de todos os 41 núcleos de assistência psicossocial espalhados pelo estado e, ainda, o telefone de profissionais de plantão para atendê-lo emergencialmente, estrutura já existente e apontada por especialistas como a melhor do país.

O nome provisório da cartilha é “Manual de orientações para prevenção de suicídios” e deve ser distribuída ainda no primeiro semestre de 2021.

“Queremos alcançar o último policial, que está na última companhia, no último posto, na divisa do estado. A gente entende que a prevenção é o melhor caminho. A gente minimiza os riscos de acontecer uma situação extrema como essa [da Bahia]. Ninguém gostaria de estar naquela situação, naquele dia.”

Em São Paulo, segundo dados da Polícia Militar, entre 2015 e o final do ano passado, 137 policiais da ativa militares tiraram a própria vida. Nesse mesmo período, 4.729 PMs foram afastados de suas atividades por problemas psicológicos. Não há uma estatística nacional sobre a saúde dos policiais brasileiros.

O episódio da Bahia é também ligado ao tema suicídio porque, para alguns especialistas, ele se encaixa no chamado “suicide by cop” (ou suicídio por policiais, em livre tradução). “A pessoa não tem coragem de atentar contra a própria vida e provoca uma situação com a polícia”, disse o tenente-coronel Valmor Saraiva Racorti, oficial da PM paulista e um dos estudiosos do fenômeno no Brasil.

Ainda segundo o oficial, há uma necessidade premente de se estudar e que casos assim sejam tratados de forma diferente desde o despacho da ocorrência pelo Copom (centro de operações).

Para a socióloga Dayse Miranda, doutora em Ciência Política pela USP e diretora executiva do Ippes (Instituto de Pesquisa Prevenção e Estudos em Suicídio), a PM de São Paulo é a única que tem um programa de prevenção de suicídio e uma estrutura criada para atender a saúde mental dos policiais.

Dayse concorda que ter uma boa estrutura não é suficiente para que serviço possa chegar a todos os policiais e, por isso, também defende a criação de uma rede de apoio entre os policias e, ainda, uma capacitação. “Se o colega está na viatura e sofre uma crise de ansiedade, o que o colega do lado vai fazer se não for treinado?”, questionou ela.

Sobre o “suicide by cop”, a pesquisadora disse não ter elementos suficientes para fazer tal classificação, mas conhece alguns casos. “Aqui, no Rio, a gente viu casos de policiais que forjaram a própria morte, como entrar num conflito, e acabaram assassinados. Eles tinham vontade de morrer, mas não tinham coragem [de se matar], pela família. Porque a família do policial suicida perde o direito da aposentadoria completa, não recebem o seguro de vida”, disse ela.

Para ela, a discussão mais importante a ser feita é sobre a estrutura que as instituições policiais no país dispõem para lidar com a saúde mental dos profissionais.

“A saúde mental não existe para as corporações e para poder público. As instituições de segurança pública não têm a saúde mental de seus membros como item do orçamento. Isso significa que saúde mental é um tema invisível. Só aparece quando acontecem episódios como esses [de Wesley Soares], quando explode”, disse.

Dayse continua. “Esse episódio é mais um episódio. Infelizmente, foi tratado como ato político. [...] Todos perderam uma oportunidade de inverter essa situação a favor da própria instituição com a proposição de uma lei que garanta saúde mental e programa de prevenção de suicídio na Bahia.”

A pesquisadora Fernanda Cruz, do Nev (Núcleo de Estudos da Violência) da USP e também pesquisadora associada do Ippes, é outra defensora de que o caso da Bahia deve ser tratado como fonte de estudo para evitar a ocorrência de casos, não para debate político.

“A questão que aconteceu na Bahia revela claramente um policial em uma situação de surto. É a principal leitura sobre o caso que precisa ser feita. A gente precisa entender o que aconteceu para esse policial chegar até onde chegou. Até o ponto de colocar em risco a segurança de outras pessoas, de outros policiais, e também a segurança dele mesmo”, disse.

Fernanda também critica discussões marginais sobre o episódio da Bahia, como tentar reconstituir as palavras ditas por ele naquele momento de surto, porque ajudam a criar narrativas paralelas que ocultam a principal questão a ser discutida.

“O cerne da questão é a gente falar sobre a saúde mental dos agentes de segurança púbica. Porque, intencional ou não para um suicídio, o fato é que aquele policial estava em sofrimento e que ele chegou naquele estágio de sofrimento porque não foi acolhido antes. Será que isso podia ser evitável? Será que esse caso pode nos ensinar alguma coisa para evitar novos casos?”

SINAIS DE ALERTA PARA O SUICÍDIO

Falar sobre querer morrer, não ter propósito, ser um peso para os outros ou estar se sentindo preso ou sob dor insuportável
Procurar formas de se matar
Usar mais álcool ou drogas
Agir de modo ansioso, agitado ou irresponsável
Dormir muito ou pouco
Se sentir isolado
Demonstrar raiva ou falar sobre vingança
Ter alterações de humor extremas

O QUE FAZER

Não deixe a pessoa sozinha
Tire de perto armas de fogo, álcool, drogas ou objetos cortantes
Leve a pessoa para uma assistência especializada
Ligue para canais de ajuda
188 é o telefone do Centro de Valorização da Vida (CVV). Também é possível receber apoio emocional via internet (www.cvv.org.br), email, chat e Skype 24 horas por dia.

A partir do UOL. Leia no original : https://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2021/04/pm-de-sp-lancara-cartilha-para-ajudar-tropa-a-lidar-com-colegas-suicidas.shtml

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'ESTOU MEDICADO, NUM PARAÍSO ARTIFICIAL "

12/03/2017

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vida

Olá senhoras e senhores.

É possível curar a depressão? Deixar de ser um suicida? De desejar a morte de todas as formas? Não tenho essas respostas. Na verdade estou medicado, num "paraíso" artificial.

Venho experimentando um pequeno coquetel de drogas em que eu, minha psicóloga e a psiquiatra vem há meses tentando acertar a dose e a melhor forma de terapia. Acontece que sou extremamente cético, ateu, desgrudado dessas coisas que dão esperança.

Não acreditava numa melhora possível. Já tentei me matar 8, 9x, perdi até a conta exata. E sempre foi muito doloroso essas experiências até que conheci a Venlaxina. Calma. Não é só isso. Um dia acordei, o mundo estava igual. Eu não dei um alegre bom dia pro sol. Não vi arco íris, pássaros, borboletas celestiais. Nem se quer um pingo de felicidade extravagante brotou. Meus problemas materiais ainda estavam lá. Só mais tarde percebi...o dia tá estranho. Eu tô estranho. Passei ao lado da forca que até hoje tenho no meu quarto, presa atrás de um espelho e senti certo arrepio.

Peguei minhas giletes de mutilação, olhei minhas cicatrizes evidentes nos braços e senti certa pena de mim...que coisa macabra. Estaria eu querendo viver a essa altura do campeonato? Não rola! Meu suicídio é certo... Alguma coisa não estava em seu lugar e eu quase, quase vi uma luz no fim do túnel. Pudia jurar... até que vasculhei meu pensamento e achei.

Sim, ainda me escapole o olhar em direção ao vazio, aquele oco ainda habita meu ser. Então o que é isso que estou sentindo? Também não sei. Mas com 4 meses experimentando essa dose que foi inicialmente de 75mg até hoje, estacionando com 300mg de Venlaxin, um potente inibidor seletivo de recaptação da serotonina, norepinefrina e dopamina, responsáveis pelas sensações de prazer e felicidade + 1mg de Respiridona, que para mim vem como um lubrificante que ajuda a desgrudar e colocar para fluir pensamentos repetitivos + Rivotril pela manhã para relaxar e booom.

Consegui atravessar dias e noites sem pensar em morrer. Me senti cafona, pois a morte para mim era sinônimo de luxo. E lá estava eu dizendo SIM para as coisas sociais, porque minha psicóloga disse que eu falava muito não, e por isso vivia trancado, que eu tinha um padrão de pensamento negativo, e então passei a pensar duplo, triplo, ou seja, para cada coisa que eu pensava e identificava como negativo eu tentava encontrar 2 ou 3 pensamentos contrários, positivos.

Algo estava acontecendo! Não posso dizer que estou curado (disse minha psiquiatra que não tem cura). Só posso dizer que hoje vivo melhor que ontem e que estou com vontade de ver até onde isso vai. O pensamento de morte ainda vem e já fui alertado que ele vai continuar. Ainda tenho dias de desespero, mas são menos e mais fracos do que eu costumava ter. E assim tenho passado meus dias nessa Terra.

Ainda persiste na minha cabeça a ideia de que só estou vivo para não fazer minha mãe sofrer e no minuto seguinte que ela morrer eu vou me matar porque a vida não terá o menor sentido. Só que ultimamente, nesses últimos 3 meses, isso não tem me feito sentir vontade de apressar as coisas e sim deixar que o tempo me revele o que sentir e como agir, ao invés de tentar prever o futuro e o trazer imediatamente para o presente.

Então meus amigos e amigas. Como disse no início, ainda não tenho respostas definitiva e bem provável que nunca terei. Porém me parece certamente que existe como tornar essa vida mais suportável, melhor do que hoje, do que ontem. E nada disso é caro, inacessível. Pelo contrário. Esta disponível no SUS. É um direito do cidadão brasileiro. Experimentem! Não os mesmos medicamentos e doses que uso, e sim um tratamento na área de saúde mental. Tem que persistir!

Esses remédios demoram de semanas a meses para funcionar, sem contar a psicoterapia, que demora de meses a anos (no meu caso, apesar de fazer há anos, só nos últimos 2 que me tornei frequente, indo toda semana). É pronto. Quero que todos melhorem! E podem contar comigo para o que precisar, pois eu já contei com esse grupo e já fui ajudado em meio a desgraça que se instalou no meu ser. Gritem! Chorem! Desabafem! E acima de tudo, tentem outra vez, por mais exausto que você esteja. Vale a pena? Sei lá...

Talvez nunca saiba, mas estou descobrindo que também posso tentar. E se eu posso, porque você não? Um beijo para quem é de beijo e um abraço para quem é de abraço.

Roosevelt Soares
Depoimento no Grupo QM

Imagem : Pexels

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'QUERO UMA MORTE DIGNA", DIZ JOVEM QUE ABANDONOU TRATAMENTO

11/30/2017

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vida

José Humberto Pires de Campos Filho, 23, em Trindade (GO)

Na última vez que José Humberto Pires de Campos Filho, 23, entrou na piscina, há dois meses, os pés se retorceram. A dor latejante invadiu o corpo. Teve de se sentar na borda, em um clube de Caldas Novas, a 170 km de Goiânia.

Eram os reflexos da doença renal crônica da qual padece desde 2015. Tão diferente dos tempos em que vencia torneios de natação nos Estados Unidos, na adolescência.

Agora, aos 23, José Humberto decidiu parar. Quer ficar distante das piscinas e das sessões de hemodiálise. Não tem mais vontade de viver.

"Quero uma morte com dignidade, sem a dor do tratamento", diz o jovem.

A mãe não concorda e buscou ajuda na Justiça. O Tribunal de Justiça do Estado de Goiás divulgou esta semana sentença do juiz Éder Jorge em favor da costureira Edina Maria Alves Borges, 56, para a interdição do rapaz.

A sentença segue o mesmo entendimento de uma liminar (decisão inicial do processo) que o juiz havia concedido em fevereiro. Ela determina a interdição parcial do paciente, e nomeia como curadora a sua mãe, por um ano, só para levá-lo à hemodiálise.

A interdição vale sem nenhum uso de força ou sedação. Por isso, na prática, Edina sente ter em mãos um papel vazio, já que o filho se recusa a seguir o tratamento.

Das quatro sessões semanais na máquina que funciona como rim artificial, para filtrar o sangue, ele decidiu ir só a duas. E alertou a mãe que, a partir de 2 de janeiro, não fará mais nenhuma.

"Ver um filho morrendo aos poucos é muito difícil. Suportar tudo isso é terrível."

A hemodiálise libera o corpo dos resíduos prejudiciais à saúde, como o excesso de sal e de líquidos, controla a pressão arterial e ajuda a manter o equilíbrio de substâncias como sódio, potássio, ureia e creatinina.

"Não dou conta de ficar na máquina porque dói muito. Quero morrer na data que deve ser, naturalmente, sem ter intervenção da medicina me forçando a viver", diz o jovem, deitado em uma grande cama, suficiente para acomodar os seus 1,85 m e 73 kg.

Fora do Brasil

Mãe e filho moram sozinhos. José fica boa parte do dia trancado no seu quarto, com janela e cortina fechadas. Enquanto o rapaz dava entrevista, Edina costurava no cômodo ao lado.

Ela lembra de quando viu o caçula de seus três filhos pousar no aeroporto de Goiânia, em maio do ano passado, dez meses depois de ser diagnosticado com a doença nos Estados Unidos, onde morou com o pai.

Fora do Brasil, só tomou remédio paliativo. "Ele chegou bastante inchado. Estava quase irreconhecível", lembra. Três meses depois, começou a hemodiálise.

A lado da cama, José tem a companhia de um computador, uma cesta de remédios e uma cadeira de rodas que passou a usar, há um mês, para se locomover em casa, em Trindade, na Grande Goiânia.

Ele sai para a rua só para ir à hemodiálise. Não consegue mais andar. Os pés não suportam o peso do corpo, e as pernas estão se atrofiando.

"Antes eu andava me arrastando, mas agora os pés não mexem mais. Não sou obrigado a fazer tratamento que não quero. Nada vai fazer eu mudar de opinião."

On-line

O jovem passa grande parte do tempo conectado às redes sociais ou ocupando a mente em jogos on-line, enquanto fica de olho no relógio para se medicar.

Ele toma dez medicamentos de alto custo. Alguns são fornecidos pela central de distribuição do Estado.

Concluiu o ensino médio e prestou o Enem no ano passado. Antes da doença, o jovem dizia que seu sonho era rodar o mundo todo.

Desde a sua última tentativa de entrar na piscina, em setembro, mês de seu aniversário, José só piorou.

"Ele voltou mais revoltado por causa disso", conta a mãe, com a aflição estampada no rosto.

A junta médica do Judiciário goiano, formada por psiquiatras, psicólogos e assistentes sociais, não identificou sinais de depressão em José.

A perícia atesta que ele é lúcido e está com a consciência preservada, mas considera que a sua capacidade de entendimento e determinação está prejudicada, o que o prejudica a ter "vontade efetivamente livre".

Os especialistas entendem que esse é um caso de transtorno de ajustamento, já que, na avaliação deles, o diagnóstico da doença fez o jovem ser tomado por fortes emoções e perder perspectivas de vida.

Longo e sofrido

Na sentença inicial, apesar de afirmar que, em alguns casos, o uso de medicamentos pode transformar a morte em um processo longo e sofrido, o juiz Éder Jorge diz entender que só com a vontade completamente livre o jovem poderia fazer escolhas e assumir as responsabilidades decorrentes delas.

O magistrado sugeriu acompanhamento terapêutico, porque o paciente "possui capacidade cognitiva compatível com sua idade e grau de instrução e pode alcançar, com acompanhamento profissional, o adequado desenvolvimento emocional".

Para o juiz, José é "muito inteligente e simpático".

Apesar de ciente da preocupação da mãe e de ver o organismo padecer aos poucos, José pretende usar a sentença como o seu principal álibi, já que a decisão proíbe, expressamente, o uso de qualquer tipo de força ou sedação para submetê-lo ao tratamento.

Também a ética médica impede que o paciente seja obrigado a se tratar.

Inconformado, José afirma que irá recorrer até a última chance para negar o tratamento. Por outro lado, a sua mãe afirma que vai fazer de tudo para que o caçula viva.

"Eu não quero entrar nem na fila de transplante de rim. Nada vem na minha cabeça para eu mudar de ideia. Só a cura naturalmente."

A partir da Folha de S.Paulo. Leia no original

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